Nieuws en agenda

Grote subsidie NWO voor datagedreven kankeronderzoek Krahmer, Pauws (TSHD) en Vermunt (TSB)

Prof. Emiel Krahmer, prof. Steffen Pauws (TSHD) en prof. Jeroen Vermunt (TSB) hebben van NWO een omvangrijke subsidie van €457.000 ontvangen voor een onderzoek naar datagedreven, gezamenlijke besluitvorming voor individuele kankerpatienten.

Elk jaar wordt in Nederland bij meer dan 100.000 mensen kanker vastgesteld. Na de eerste diagnose moet een moeilijke beslissing genomen worden over de behandeling. Afhankelijk van de soort kanker en de prognose bestaat er een scala aan behandelmogelijkheden, met verschillende overlevingskansen, bijwerkingen en invloed op kwaliteit van leven tijdens en na behandeling. Idealiter kiezen arts en patiënt samen de behandeling, maar dit is niet altijd eenvoudig.

Decision aids

Om verschillende opties te vergelijken moeten kansen en risico's gewogen worden, maar de data en statistiek hiervoor zijn vaak moeilijk toegankelijk en lastig te begrijpen voor niet-medici. Ter ondersteuning van de gezamenlijke besluitvorming worden soms hulpmiddelen ingezet (zogenaamde 'decision aids'), maar deze hebben drie beperkingen:

  • ze zijn alleen gericht op (lange-termijn) overleving, en hoewel dit een cruciale factor is, is het niet de enige relevante;
  • Ze zijn gebaseerd op groepsdata en daardoor lastig te vertalen naar de individuele patiënt;
  • ze zijn statisch en raken daardoor snel verouderd.

In dit project worden deze problemen aangepakt, door gepersonaliseerde modellen voor behandelopties te ontwikkelen, en die te combineren met computer-gegenereerde, gepersonaliseerde uitleg (in woord en beeld) bij de verschillende opties.

Unieke datasets

Het vertrekpunt van dit project zijn twee unieke databases, die in dit project gecombineerd worden: de nationale kankerregistratie (NKR) en de PROFILES dataset. De NKR bevat gegevens van alle (ruim 2,3 miljoen) Nederlandse kankerpatiënten sinds 1989 (diagnose, behandeling, verloop, etc.), terwijl de PROFILES dataset informatie heeft van ruim 15.000 patiënten over de gevolgen van diagnose en behandeling voor kwaliteit van leven en welzijn.

Gepersonaliseerde modellen

Door deze datasets te combineren, kunnen we nieuwe, gepersonaliseerde modellen voor behandelopties ontwikkelen, die naast overleving ook andere factoren meewegen. De modellen zijn dynamisch, zodat ze eenvoudiger bijgewerkt kunnen worden wanneer nieuwe gegevens of behandelingen beschikbaar komen (hetgeen continu gebeurt).

Naast deze nieuwe modellen wordt software  ontwikkeld die automatisch gepersonaliseerde uitleg genereert bij de verschillende behandelingen ('robot writers'). Deze uitleg schetst de voor- en nadelen van de verschillende behandelopties voor de individuele patiënt, en legt uit wat de risico's en kansen op bepaalde uitkomsten zijn. Omdat dit soort statistische gegevens lastig te interpreteren kan zijn, wordt extra aandacht besteed aan het gepersonaliseerd visualiseren en uitleggen van dergelijke informatie.

Betere behandelkeuze

Doordat deze toelichting automatisch door de computer wordt geproduceerd, is het mogelijk om deze te personaliseren en actueel te houden. Deze modellen en toepassingen zullen ontwikkeld worden door een team van onderzoekers, die samen alle relevante expertise op het gebied van data, kankerepidemiologie, statistiek en informatiepresentatie hebben, in nauwe samenwerking met artsen en patiënten. Het doel van het project is om aan te tonen dat patiënten met deze hulpmiddelen de voor- en nadelen van behandelopties voor hun persoonlijke situatie beter zullen begrijpen en kunnen afwegen, en dat ze daardoor beter in staat zijn om samen met hun arts (en hun familie) keuzes te maken die voor hen van groot belang zijn.