Tranzo

Wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn,
Tilburg School of Social and Behavioral Sciences

'Interactie tussen wetenschap, praktijk en zorgvraag'

Tranzo

“Zo openen we elkaars ogen en kun je breder kijken”

Eerste ervaringsdeskundigen duurzaam aan de slag bij de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking

Even voorstellen: Kim Beenhakker en Mireille de Beer. Met een filmpje hebben ze gesolliciteerd bij de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB) van Tranzo, Tilburg University, en vervolgens zijn ze met open armen ontvangen als co-onderzoekers met ervaringskennis. “Het voelt als een warm bad”, zegt Mireille, “we zijn hier gelijkwaardige collega’s.” Kim: “Dat is bijna nooit.”


beeld participatie tranzo


Hoe dat kan: met de baan die Kim en Mireille bij de AWVB hebben, voor anderhalve dag per week, brengen zij ervaringskennis mee die van grote waarde is. Om kennis te ontwikkelen die zowel voor de wetenschap als de (zorg)praktijk van belang is hebben de onderzoekers van de Academische Werkplaats niet alleen wetenschappelijke kennis nodig, maar ook professionele kennis en ervaringskennis. In het onderzoek van de AWVB zijn deze drie kennisbronnen allemaal van wezenlijk belang. Het resultaat: een gelijkwaardige werkrelatie in het samen doen van onderzoek.

Deze gelijkwaardige samenwerking komt voort uit de visie van prof. dr. Petri Embregts die leiding geeft aan de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking van Tranzo. Binnen deze Academische Werkplaats wordt langdurig samengewerkt door 14 zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking, de landelijke cliëntenorganisatie LFB en Tilburg University,. In de werkplaats werken wetenschappers en science practitioners (professionals die deels werkzaam zijn in de zorgpraktijk en deels als onderzoeker binnen de universiteit) samen met de praktijk aan onderzoek. Zij richten zich gezamenlijk op de vraag hoe zij de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren, bijvoorbeeld door mensen met een verstandelijke beperking te ondersteunen om zelf keuzes te maken en regie over hun leven te krijgen in verbinding met mensen die belangrijk voor hen zijn.

Kennisbronnen

“Vanaf de oprichting van de AWVB, nu zo’n acht jaar geleden, hebben we gewerkt vanuit de visie dat het onderzoek voor en samen met mensen met een verstandelijke beperking vorm moet krijgen”, vertelt Petri. De kennis die zowel mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten als professionals bij zich dragen is hierbij van onschatbare waarde, maar staat vaak niet op papier en zit vooral in de hoofden van deze mensen. Petri: “Ik vind het daarom erg belangrijk om naar mensen uit de praktijk te luisteren, te kijken naar wat ze doen, hun professionele kennis uit te vragen en die te verbinden aan ons onderzoek. Wat vinden zij belangrijk? Waar liggen onze kennishiaten? We kwamen er al snel achter dat ervaringskennis van de mensen met een verstandelijke beperking zelf centraal moest staan. Het verbinden van deze drie kennisbronnen, die gelijkwaardig aan elkaar zijn, is ons streven.”

Embregts pakt een blad papier, om te tekenen hoe zij deze kennisbronnen verbindt. Drie cirkels overlappen elkaar op één punt. Dat is het punt waar het om draait. “Hoe meer we de kennis van wetenschappers, professionals en ervaringsdeskundigen met elkaar kunnen verbinden, hoe beter onderzoeksresultaten kunnen aansluiten bij de zorgpraktijk en bij vakopleidingen. Nieuwe kennis kan daadwerkelijk ‘landen’. Zo kunnen we vanuit een gemeenschappelijk doel betekenisvol bijdragen aan het welbevinden van mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten.”

Binnen de Academische Werkplaats wordt dan ook regelmatig op projectbasis samengewerkt met ervaringsdeskundige mensen met een verstandelijke beperking. Om de kennisuitwisseling structureel in te bedden, zijn sinds 1 oktober twee supergemotiveerde nieuwe werknemers met schatten aan ervaringskennis gestart als co-onderzoeker. Ze zijn in het kader van de Participatiewet geworven door Tilburg University.

Gelijkwaardigheid

“Waar ik graag aan wil bijdragen is dat zorgondersteuners beter communiceren met mensen met een verstandelijke beperking,” legt Kim haar beslissing uit om te solliciteren bij Tilburg University. Dat is al aan het veranderen, maar het gaat nog vaak mis – ook al is dat meestal niet zo bedoeld, aldus Kim. “Veel mensen kunnen niet voor zichzelf opkomen doordat ze bijvoorbeeld niet kunnen praten. Dat kan ik wel, ik wil echt iets doen aan beter begrip tussen professionals en cliënten; en dat kan hier.”

Petri beaamt dat volmondig: “Wetenschappelijk onderzoek richt zich vaak op de evidence van ondersteuning, de effectiviteit, niet op de relatie en de mate van gelijkwaardigheid die mensen met een verstandelijke beperking ervaren ten opzichte van hun begeleiders.” Dat is precies waar het om gaat: samen de vinger leggen op wat echt belangrijk is.

”Ik vind het belangrijk dat je iets nieuws kunt ontwikkelen en dat er iets met het onderzoek wordt gedaan”, springt Mireille bij. “Mensen gaan anders met je om omdat je een beperking hebt, maar ik ben meer dan mijn beperking. Je krijgt snel een stigma, hoewel ik ook zie dat het een beetje verandert. Het ligt ook aan hoe je jezelf opstelt. Ik ben altijd heel open.”

Good practices

Tot de taken van Kim en Mireille binnen de Academische Werkplaats hoort het ophalen en inbrengen van ervaringskennis over positieve en bijzondere ervaringen. “We proberen juist de mooie dingen eruit te tillen, om na te kunnen gaan waarom het goed gaat, ” vertelt Petri. “Die good practices delen we weer met de praktijk.”

Het is nog even zoeken naar hoe en op welke onderwerpen Kim en Mireille precies de kennisdialoog gaan oppakken, maar Petri heeft er alle vertrouwen in. Om de nieuwe onderzoekers wegwijs te maken en waar nodig een luisterend oor te bieden, fungeert kennismanager Luciënne Heerkens van de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking bovendien als coach. Petri: “De kracht van mensen met een verstandelijke beperking raakt me, kracht om te streven naar een gelijkwaardige plek in onze samenleving. Kim en Mireille voeden mijn intrinsieke motivatie: ik wil onderzoek doen waarvan mensen met een verstandelijke beperking zeggen dat het echt van waarde is.”

De nieuwe co-onderzoekers hebben inmiddels een kennismakingsprogramma doorlopen en uitgebreid gesproken met de andere onderzoekers van de Academische Werkplaats. “Ik heb meteen ontdekt dat ik niet alleen iets geef aan hen, maar zij ook aan mij”, zegt Mireille. Kim is zelfs anders gaan kijken naar haar eigen begeleiders. “Ik realiseer me nu dat zij ook tegen dingen aan lopen. Zo openen we elkaars ogen en kun je breder kijken.”