-

Dossier Zorg en Gezondheid

Integraal Kankercentrum en Tilburg University ontvangen datakeurmerk

Data van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk verworven, het Data Seal of Approval (DSA). Het gaat om data in de zogenaamde PROFILES Registry met meer dan 11.000 patiënten. Verder zijn data beschikbaar van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is.

Dit datakeurmerk geeft aan dat de data veilig en duurzaam zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens en het beschikbaar maken van metadata die nodig zijn voor het maken van analyses.

In de PROFILES Registry van het IKNL en Tilburg University worden data beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. Denk aan de uitkomsten van vragenlijsten die aan (ex-) kankerpatiënten zijn voorgelegd en klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Deze data kunnen gebruikt worden om vragen over de kwaliteit van leven bij kankerpatiënten te beantwoorden en om andere psychosociale vraagstukken bij kankerpatiënten te onderzoeken. 

"Met dit keurmerk wordt voor gebruikers en geïnteresseerden aangegeven dat onze data betrouwbaar zijn. Daarnaast is het voor ons een erkenning dat we op een goede manier ons werk doen”, aldus Nicole Horevoorts, projectleider van de PROFILES Registry, en verbonden aan IKNL en het departement Medical and Clinical Psychology (TSB).

Meer informatie over de PROFILES registry, zie www.profilesregistry.nl
Meer informatie over de Data Seal of Approval, zie www.datasealofapproval.org/