-

Dossier Zorg en Gezondheid

Oratie Esther de Vries: Verdwaald in de Zorg

Persbericht 30 januari 2015 - Er is extra aandacht nodig voor bepaalde groepen patiënten, bijvoorbeeld met downsyndroom of met aangeboren afweerstoornissen; zij lopen extra kans te ‘verdwalen’ in de zorg. Met ongewenste lacunes en kostbare overlap tot gevolg.


Dat betoogt Esther de Vries op 6 februari in haar oratie Verdwaald in de zorg bij de aanvaarding van haar leerstoel Ketenzorg, met bijzondere aandacht voor downsyndroom en het immuunsysteem, bij het instituut Tranzo van Tilburg University.

Deze patiënten krijgen te maken met vele schakels in de zorgketen. Ondanks de complexiteit of de zeldzaamheid van hun problemen moeten zij wél worden (h)erkend door de verschillende zorgprofessionals. Alleen dan kunnen zij goed worden doorverwezen.Binnen de gezondheidszorg zijn partijen sterk geneigd vanuit zichzelf en hun organisatie te denken, zowel in de 1ste, 2de als 3de lijn. Het gevaar van miscommunicatie en verdwalen in de zorg is daarbij niet denkbeeldig, ziet hoogleraar Esther de Vries, die tevens werkzaam is als kinderarts-infectioloog/immunoloog en als decaan Wetenschap & Innovatie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te ’s-Hertogenbosch. Om ongewenste lacunes en onnodige, kostbare overlap te voorkomen, is adequate verbinding van de diverse onderdelen van de zorgketen noodzakelijk. De Vries wil deze complexe zorgketens onderzoeken.


Downsyndroom
Bij downsyndroom is er veel meer aan de hand dan beperkte ontwikkeling en een bijzonder uiterlijk. Deze patiënten lopen een verhoogde kans op allerlei aangeboren en verworven bijkomende aandoeningen die hun kwaliteit van leven en ontwikkelingsmogelijkheden verder beperken. Dat betekent ook een lange lijst van hulpverleners, uit alle echelons, waardoor zij uitermate kwetsbaar zijn voor de gevolgen van miscommunicatie in de zorgketen.

Aangeboren afweerstoornissen
Datzelfde geldt, zei het om een andere reden, voor patiënten met een aangeboren afweerstoornis. Omdat het vrij zeldzame aandoeningen betreft, lopen deze mensen kans om, zonder correcte diagnose, bij de verkeerde artsen te ‘blijven steken’. Dat betekent dat zij door de steeds terugkerende infecties progressieve, onherstelbare schade aan vooral de longen kunnen ontwikkelen. Zij wil onderzoeken welke factoren kunnen helpen om de herkenning van deze tekorten (antistofdeficiëntie) effectief te vergroten. De Vries ziet mogelijkheden voor patroonherkenning: voorkennis die alle artsen hebben, kan benut worden om groepen te selecteren waarin de kans op de aanwezigheid van een afweerstoornis groter is.

Met haar eigen onderzoek en de begeleiding van onderzoekers wil De Vries bijdragen aan de kwaliteit van zorg, de kwaliteit van leven en optimale participatiemogelijkheden van beide groepen patiënten in de maatschappij. Zij werkt sinds 1 juni 2014 bij het zorginstituut Tranzo van de Tilburg School of Social and Behavioral Sciences vanuit de Academische Werkplaats Kwaliteit van Huisarts- en Ziekenhuiszorg.

Symposium Ketenzorg in relatie tot downsyndroom en afweerstoornissen

Op 6 februari vindt een symposium plaats met binnen- en buitenlandse experts over de volgende thema’s. Het ochtendprogramma heeft de titel: Zorg in de Keten – Downsyndroom. Het (Engelstalige) middagprogramma belicht: Antibody deficiency in the health care chain. De verbinding wordt gevormd door een voordracht over ketenzorg vanuit niet-medisch perspectief. Bekijk het programma.


Esther de Vries (Amsterdam, 1962) studeerde medicijnen in Utrecht waar ze cum laude haar doctoraal en artsexamen behaalde in resp. 1985 en 1986. Gedurende haar verdere loopbaan publiceerde zij zowel in nationale als in internationale vooraanstaande tijdschriften. De Vries is actief in diverse raden, commissies en redacties, waaronder de interfacultaire Werkgroep ImmuunDeficiënties (WID), het Downteam OnderzoeksConsortium (DOC) en de European Society for ImmunoDeficiencies.

Noot voor de pers

Meer informatie vindt u via www.jbz.nl/immunologie, www.estherdevries.nl, www.altijdziek.nl, www.downsyndroom.nl en www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl. De oratie vindt plaats op vrijdag 6 februari om 16.15 uur in de aula van Tilburg University. Contact met Esther de Vries is mogelijk via het secretariaat van Tranzo (013 466 2969) of direct met Esther de Vries Tel: 073-553 2966, e-mail:e.devries@tilburguniversity.edu.