News and events Tilburg University

De zorg van ouders over kinderen met type 1 diabetes

Gepubliceerd: 07 april 2021 Laatst bijgewerkt: 07 april 2021

Ouders van kinderen met diabetes type 1 (T1D) worstelen met de vraag of en hoe hun kind geleidelijk zelf de eigen diabeteszorg kan overnemen. De aandoening vergt namelijk de nodige zorg, kennis, vaardigheden en discipline om mogelijk levensbedreigende complicaties te voorkomen. Jori Aalders onderzoekt dat in zijn proefschrift ‘Whose diabetes is it anyway’, dat hij woensdag 7 april verdedigt aan Tilburg University.

Door de complexiteit en omvang van diabeteszorgtaken zijn veel (jonge) kinderen op het moment van diagnose niet in staat om zelf verantwoordelijkheid te dragen voor die taken, en nemen ouders een deel daarvan over. Die taken moeten door ouders wel geleidelijk worden overgedragen zodat het kind aan het eind van de adolescentie zelf verantwoordelijkheid kan nemen voor de diabeteszorg.

Ingewikkeld proces

Die overdracht van ouder naar kind blijkt een ingewikkeld proces, afhankelijk ook van individuele factoren en omstandigheden. Factoren die dat overdrachtsproces beïnvloeden zijn de leeftijd van het kind, de mate waarin vaardigheden en kennis ontwikkeld zijn, de diabetesduur, prikangst, suboptimale bloedglucoses, geloof in eigen kunnen, de controle en autonomie stimulerend gedrag van ouders.

Diabetes

T1D is een veeleisende chronische aandoening die vaak op jonge leeftijd (<18 jaar) wordt gediagnosticeerd. Om levensbedreigende complicaties te voorkomen moet de bloedglucose worden gemonitord en gereguleerd via insuline-injecties of -pomp. Medisch materiaal zal daartoe steeds voorradig moeten zijn. 

Groepsinterviews

De promovendus onderzocht onder meer welke meetinstrumenten in eerdere onderzoeken zijn toegepast en welke kindfactoren in deze een rol speelden. Verder hield hij groepsinterviews met ouders van kinderen met T1D (9-14 jaar) en werden vragenlijsten afgenomen bij kinderen met T1D (6-17 jaar) en hun ouders.

Aanbeveling

Aalders concludeert, anders dan hij verwachtte, dat de verdeling van zorgverantwoordelijkheden níet samenhangen met belangrijke uitkomstmaten in de zorg voor T1D-kinderen. Uit de interviews bleek verder dat families de overdracht van diabeteszorg als een moeilijk proces ervaren. De promovendus beveelt aan om meer in te zetten op diabetesteams bij de begeleiding van gezinnen met een T1D-kind.

Jori Aalders: Whose diabetes is it anyway; the division and transfer of diabetes care responsibilities between children with type 1 diabetes and their parents. Promotor: Prof. dr. Frans Pouwer (Dept. Medical and Clinical Psychology). PhD Defence: April 7, 2021, 16:00, Tilburg University. Contact: jori.aalders@rsyd.dk

Livestream