com.gxwebmanager.gxpublic.digitalassetmanager.domain.AltTextImpl@783dc813
com.gxwebmanager.gxpublic.digitalassetmanager.domain.AltTextImpl@388a57b0
com.gxwebmanager.gxpublic.digitalassetmanager.domain.AltTextImpl@b1ee402f

Academic Forum

Expand your horizons, take time to reflect

Boektitel: AEC-syndroom

Human library aec syndroom

Wanneer je mij voor het eerst ontmoet, is waarschijnlijk het eerste wat opvalt mijn kaalheid. Zoals de meeste mensen ga je er misschien van uit dat ik ziek ben en kaal als gevolg van chemotherapie. Dat is niet zo.

Ik ben geboren met een zeldzaam syndroom - het AEC syndroom - waardoor onder andere de aanleg van haren, nagels, tanden, huid verstoord is. Daarvan is mijn kaalheid een gevolg. Lang zag ik er anders uit dan anderen. Toen ik 18 was waren de meeste defecten door operaties en tandheelkundige behandelingen verholpen, toen heb ik ook mijn eerste pruik gekocht. Toen zag je niet veel bijzonders meer aan mij. Alleen ik wist dat het nep was. 

Wanneer mensen mij voor het eerst ontmoeten en ervan uitgaan dat ik ziek ben, zien ze me vaak ook als zwak en kwetsbaar. Vaak willen mensen me beschermen, ontzien. Maar ontzien betekent niet-zien, ze zien niet wie ik werkelijk ben, ze zien mijn kracht niet.

Opgroeien met AEC was niet makkelijk, maar het heeft me zoveel uiteindelijk zoveel vrijheid opgeleverd dat ik andere mensen met mijn verhaal wil motiveren en laten zien dat niet alles is wat het lijkt.

Luister naar haar verhaal:



Zie ook: Human Library