Onderzoeker Karin Gehring ontwikkelde de ReMind-app

De ontdekking van een hersentumor zet je wereld op zijn kop. Niet alleen de patiënt lijdt hieronder, ook de directe omgeving. Het zijn vaak relatief jonge mensen die deze diagnose krijgen. Zij willen graag – als hen dat nog gegeven is – terugkeren in het maatschappelijke leven. Maar weer normaal functioneren in een gezin of je werk oppakken is een opgave. Dit komt doordat de hersentumor en de behandeling daarvan tot cognitieve problemen kan leiden. De overgrote meerderheid van de patiënten heeft daar op enig moment last van. Bekende verschijnselen zijn vergeetachtigheid en moeite met concentreren of structuur aanbrengen in je handelingen. Gelukkig voor deze groep zijn er mogelijkheden om sneller te revalideren, zoals de ReMind-app. Aan de wieg hiervan staat onderzoeker Karin Gehring van Tilburg University. Met de iPad-applicatie, kunnen patiënten strategieën ontwikkelen om aandacht en geheugen te verbeteren. Ook bevat de app een game om het concentratievermogen te vergroten. Aan ReMind is een lang traject vooraf gegaan. Daarover spraken we met Karin.

Waar liggen de wortels van deze app?

“Het is in 2003 begonnen bij een onderzoek naar cognitieve revalidatie van hersentumorpatiënten, samen met hoogleraar Margriet Sitskoorn. We zochten naar een behandeling die deze groep kon helpen. Ziekenhuizen leverden patiënten aan voor een grote studie, waarbij 70 patiënten wel werden behandeld en 70 niet. Een intensief onderzoek. Een aantal assistenten en ik bezochten patiënten thuis: zes weken lang, twee uur per week in het hele land. Ik promoveerde daar in 2010 op. Het was het grootste onderzoek op dit terrein en ons behandelprogramma bleek succesvol. De behandelde patiënten gingen erop vooruit in geheugen en concentratie en waren mentaal minder vermoeid dan de niet-behandelde.”

Hoe kwam je erop om een app te ontwikkelen?

“Toen ik na het onderzoek tijdelijk in Houston ging werken, werd ik gebeld door Petra Hoogendoorn. Ze was zeer gedreven, omdat ze een partner met een hersentumor had. Zij vroeg mij: wat ga je met de resultaten van het onderzoek doen? Ik zei: het enige wat ik kan bedenken, is dat we er een app van maken en de kennis wijd beschikbaar maken. Petra wilde dit samen gaan oppakken. Ik had daar wel vertrouwen in, want zij is een zeer ondernemende dame. Ze organiseerde een straatdiner in Weesp, waar 850 mensen op afkwamen. Dit leverde 20.000 euro op. Dat hebben we gebruikt als eigen inleg bij een subsidieaanvraag.”

Hoe verliep de start?

“Traag. In 2011 ging ik met Petra, Margriet en creatief projectleider Peter Boonstra aan de slag met de app. Maar de eerste appbouwer die we inhuurden, bleek niet gewend om met wetenschappers te werken. Daarom stapten we over naar een nieuwe die wel kon omgaan met een beperkt budget. Met bloed, zweet en tranen is de Nederlandse app en een Engelstalige versie er gekomen.”

Ik heb heel vaak gedacht: moet ik dit wel doen?

Voelde je als onderzoeker voldoende ondernemer?

“Ik heb heel vaak gedacht: moet ik dit wel doen? In de wetenschap is altijd druk om te publiceren. De tijd die je in ondernemen steekt, kun je niet in publiceren steken. Valoriseren en impact maken wordt niet door iedereen op waarde geschat. Gelukkig steunde Margriet mij altijd.”

Het heeft veel uithoudingsvermogen gevraagd…

“Telkens als we dachten: we zijn er, waren we er nog niet. Met het bouwen van een app op zich ben je nog niet klaar. Als je het goed wilt doen, heb je een geldstroom nodig voor onderhoud, support en up to date houden van de app.”

Hoe heb je het volgehouden?

“Wat helpt, is dat je als onderzoeker gewend bent obstakels te overwinnen. Daar kwam bij dat het mooi is om met een enthousiast team te werken aan iets wat waardevol is voor mensen. Ook voelden we het als een morele verantwoordelijkheid om iets goeds met die giften te doen. Dat motiveert.”

Het lijkt er op dat jullie een eind zijn gekomen. De app is vorig jaar met succes in Brabantse ziekenhuizen getest. Is een doorbraak aanstaande?

“We zijn bezig om er in het binnen- en buitenland een succes van te maken. De universiteit van San Francisco werkt met de Engelstalige app in een onderzoek. In Frankrijk heeft een radiotherapeut van het oncologische instituut Gustave Roussy het als zijn missie opgevat om onze app in het Frans te vertalen. Hij heeft met een liefdadigheidsdiner 50.000 euro opgehaald.”

Ik neem aan dat de verzekeraars overwegen het in het pakket op te nemen. Jullie waren een proefproject van Zorgverzekeraars Nederland…

“Zover zijn we nog niet. Er worden hoge eisen gesteld. Zo moet de app beschikbaar zijn op diverse devices. Daar werken we aan. Daar komt bij dat verzekeraars niet alleen naar de app zelf kijken, maar ook naar de begeleiding (grotendeels op afstand) daar omheen, zoals we hebben getest in de Brabantse ziekenhuizen. Ze zijn streng op het bewijs van de effectiviteit, ondanks het vele onderzoek dat we al gedaan hebben. Waar het ook wringt, is dat onze app de maatschappij kosten bespaart – mensen kunnen bijvoorbeeld sneller weer werken – terwijl verzekeraars vooral kijken naar het besparen van zorgkosten.”

Is het de bedoeling om er een commercieel succes van te maken?

“Wij werken vanuit een stichting. Dat wordt beter geaccepteerd dan een winstgedreven onderneming. We horen weleens dat we te lief zijn. Sommige collega’s zeggen: zet het commerciëler in.”

Wat is in jouw ogen nodig om het echt goed uit te bouwen?

“Een projectleider die hier vanaf nu vol voor gaat en het er niet bij doet, zoals wij. Daar zijn we mee bezig.”

Wat zou jij andere wetenschappers aanraden die een app willen bouwen?

“Kies de juiste appbouwer en stel bij het begin direct contracten op rond het intellectueel eigendom. Ook raad ik iedereen een Petra aan. Mooi om te zien hoe zij zich, door haar ervaringen met deze app, heeft ontwikkeld tot een e-health expert.”

Wat heeft dit avontuur de moeite waard gemaakt?

“De patiënten en partners die wat aan de app hebben. Zo herinner ik mij nog goed een man die van ReMind had geleerd dat hij niet moest klussen als het te druk om hem heen was. Toen hij stopte vroeg zijn vrouw hem: waarom stop je nu? Hij kon haar dankzij onze app uitleggen hoe het bij hem werkte. Eigenlijk zou je partners ook standaard bij de behandeling moeten betrekken. Voor hen is het heel zwaar. Uit een onderzoek blijkt dat de belasting van een mantelzorger van een hersentumorpatiënt 11,7 uur per dag is. Vergeleken daarmee valt het beroep op mijn uithoudingsvermogen erg mee.”