Meer grip op vermoeidheid na kanker dankzij netwerkbenadering
Bij mensen met kanker speelt ontzettend veel tegelijk. Lichamelijke, psychologische en omgevingsfactoren beïnvloeden én versterken elkaar. Ernstige vermoeidheid is een veelvoorkomend gevolg: een kwart van de patiënten heeft hier last van. Er zijn gelukkig werkzame behandelingen, alleen is niet duidelijk wat het beste werkt voor wie. Daarom omarmt bijzonder hoogleraar psycho-oncologie Marije van der Lee de netwerkbenadering. Hiermee wordt in kaart gebracht wat voor de individuele patiënt dan wél het beste werkt. “De netwerkbenadering helpt mensen meer grip te krijgen op vermoeidheid. Dat is ontzettend belangrijk, want kanker neemt al zoveel weg.”
Voor veelvoorkomende klachten zoals vermoeidheid en angst bestaan al veel wetenschappelijk bewezen behandelingen, vertelt Marije van der Lee. “Denk aan bewegen, ontspanningsoefeningen, of gedragstherapie. Maar de meest voor de hand liggende methode werkt lang niet altijd voor iedereen. Je kunt dan als therapeut één voor één verschillende bewezen interventies uitproberen, maar dat is een tijdrovend en vaak ontmoedigend proces. Met de netwerkbenadering kunnen we snel zien welke behandeling het beste past, zodat mensen sneller en effectiever geholpen worden.”
Heftige verhalen
Al tijdens haar studie neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam deed Marije onderzoek voor het Helen Dowling Instituut (HDI) onder vrouwen met borstkanker en baarmoederhalskanker. “Ik heb deze vrouwen geïnterviewd om te onderzoeken of hun mentale gesteldheid invloed had op het verloop van hun ziekte. Ik was onder de indruk van hun heftige verhalen, maar ook van hun kracht, hartelijkheid en openheid. Dit heeft bij mij het zaadje geplant om te onderzoeken in hoeverre lichamelijke en mentale processen elkaar beïnvloeden bij mensen met kanker. Want hoewel er geen verband is gevonden tussen psychologisch welzijn en het verloop van de ziekte, zie je wel dat fysieke en psychische factoren elkaar beïnvloeden én versterken. Wanneer een vrouw na behandeling van borstkanker door hormoontherapie last krijgt van opvliegers en gewrichtsklachten bijvoorbeeld, kan dat leiden tot slechter slapen. Ze kan veel gaan piekeren over de pijn die ze voelt. Door het slechter slapen, zal ze vermoeider zijn en daardoor misschien geïrriteerder reageren naar haar gezin, waarover ze zich dan schuldig voelt en daarover weer meer gaat piekeren.”
Gesprekken met vrouwen met kanker hebben bij mij het zaadje geplant hoe lichamelijke en psychologische processen elkaar beïnvloeden
Marije van der Lee
Dualismedilemma
“Het idee van dualisme, dat werd geïntroduceerd door filosoof Descartes, maakt dat we lichaam en geest als twee losstaande entiteiten zijn gaan zien. Bij de behandeling van psychische klachten bij mensen met kanker loop je door dit gedachtengoed tegen allerlei problemen aan. Er komt gewoon op alle vlakken ontzettend veel op deze mensen af. Het is niet of-of, maar en-en. Klassieke behandelingen werken daarom lang niet altijd zoals verwacht. Een voorbeeld is denken aan de dood. Dit wordt normaliter geassocieerd met depressie en als zodanig behandeld. Maar bij mensen met kanker betekent denken aan de dood niet dat er sprake is van depressie, het is een normale reactie om dan aan de dood te denken. Hoe help je hen dan omgaan met deze zware gedachten?”
Er komt ontzettend veel op je af als je kanker hebt, het is niet of-of, maar en-en
Laaghangend fruit
Evidence based therapieën werken in de praktijk lang niet voor iedereen, ook omdat mensen door kanker met veel verschillende problemen te maken krijgen en vaak zowel last hebben van angst, somberheid als vermoeidheid. Wat werkt dan het beste voor wie?
Vermoeidheid is een onzichtbaar en ongrijpbaar probleem, ons rapport maakt het inzichtelijk
“Met behulp van experience sampling proberen we meer inzicht te krijgen in iemands vermoeidheid: mensen vullen zelf 21 dagen lang vijf keer per dag een app in waarin ze klachten noteren en wat ze op verschillende momenten op de dag deden. Op basis van die gegevens, maken wij een ‘laaghangend fruit’-rapport. Deze grafiek - bedacht in samenwerking met TESC in Tilburg - geeft een beeld van het beloop van activiteitenniveau, vermoeidheid en stemming. Vermoeidheid is een onzichtbaar en vaak ongrijpbaar probleem. Het rapport maakt het zichtbaar en helpt om het beter uit te leggen. Dat leidt ook tot meer erkenning vanuit de omgeving. Dankzij de app krijgen mensen meer grip op hun vermoeidheid.”
Unieke netwerken
Daarnaast worden netwerkanalyses toegepast op de experience sampling data om zo de samenhang tussen verschillende klachten en hoe mensen er mee omgaan in kaart te brengen. “Ik ben heel enthousiast over de netwerkbenadering! Het past bij klinische benadering, bij de holistische theorie en functieanalyses die je als psycholoog al toepast. Daarbij vraag je: Waar heeft iemand last van? Wanneer treedt dat op? Waarom blijft iemand iets doen? Doordat de netwerkbenadering hierbij aansluit is het makkelijk en duidelijk uit te leggen. Het maakt verbinding tussen de klachten zichtbaar. Voor mij lost het daarmee ook het dualismedilemma op. Klachten worden niet veroorzaakt door één ding. Zo werkt het niet in de praktijk. Elk netwerk is anders en dat is goed nieuws. Want dat betekent dat we echt kunnen gaan onderzoeken wat voor wie werkt. Voor de een is dat acceptatie. De ander moet ontspannen. Of juist actiever worden of meer bewegen. De netwerkbenadering is een belangrijk stap om mensen beter te gaan helpen.”
Elk netwerk is anders en dat is goed nieuws! We onderzoeken dus echt: wat werkt voor wie?
Implementatie
Het HDI is druk aan het werk om de netwerkbenadering te implementeren, daarbij staat training van therapeuten centraal. “We trainen hen om de app goed uit te lezen, zodat zij kunnen zien wat werkt voor de patiënt die ze voor zich hebben. Ook leren therapeuten met behulp van rollenspellen de passende interventies te bespreken. Overigens nemen mensen advies eerder aan als het gebaseerd is op iets dat ze zelf hebben ingevuld.”
Met behulp van een donatie van de Postcodeloterij aan het KWF kan het HDI de komende jaren acht nieuwe centra openen, waar mensen behandeld kunnen worden met behulp van de netwerkbenadering. “We ontwikkelen ook een workshop netwerkbenadering voor Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en we brengen de netwerkbenadering ook onder de aandacht bij POH-GGZ (praktijkondersteuners bij de huisarts) en bij fysiotherapeuten. Je merkt dat het niet altijd aansluit bij de bestaande werkwijze. Dat is niet erg, het is een proces in ontwikkeling. Ik vind het ontzettend belangrijk dat wetenschap en praktijk in verbinding staan, daar blijf ik me sterk voor maken.”
Over Marije van der Lee
Marije van der Lee is bijzonder hoogleraar psycho-oncologie aan Tilburg University, departement Medische en Klinische Psychologie. Daarnaast werkt ze als gz-psycholoog en hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut, dat ook haar leerstoel ‘Wat werkt voor wie in de psycho-oncologie’ aan Tilburg University vestigde. Het HDI helpt mensen met kanker en hun naasten om te gaan met de (psychologische) gevolgen van deze ziekte, zoals angst, vermoeidheid, slaapproblemen en post traumatisch stresssyndroom. Dit gebeurt online en op locaties door heel Nederland. Een wetenschappelijke basis voor behandelingen staat centraal. Komende jaren worden met behulp van de postcodeloterij en het KWF acht nieuwe locaties geopend. Waar onderzoek leeft in de praktijk. Meer informatie: hdi.nl of volg Marije op Twitter: @Marijeliesbeth1
Meer onderzoek
Binnen Tilburg University houdt een groep enthousiaste bevlogen onderzoekers zich bezig met onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kanker. Zij werken samen om inzicht te krijgen in psychologische en biologische processen achter bijvoorbeeld vermoeidheid, angst en pijn.
Lees meer over leven met en na kanker
Publicatiedatum: 27 januari 2022