Focus on Impact - Digitaal volgsysteem kankerpatiënten

Impact in de spreekkamer van de oncoloog

Impact 2 min.

Patiënten die de diagnose kanker krijgen, moeten vaak op korte termijn samen met hun arts een keuze voor een behandeling maken. Maar hoe doet een patiënt dat goed, daarbij alle factoren meewegend van prognose, risico’s en bijwerkingen? En wat betekenen percentages voor een individuele patiënt? Tilburg University ontwikkelt samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een tool om patiënten gepersonaliseerd te informeren.

‘Wat betekent deze kansberekening voor mij?’

“Er bestaan websites, brochures en flyers met algemene informatie over de grote groep gemiddelde patiënten. Maar als patiënt wil je weten wat een behandeling voor jóu betekent”, schetst onderzoeker Emiel Krahmer van Tilburg School of Humanities and Digital Sciences (TSHD). “Bovendien is er niet zoiets als dé patiënt, ieder mens is anders. Qua levensstijl, leeftijd, ziekte en qua hoe en hoeveel informatie die patiënt wenst te ontvangen. Er zijn zoveel variabelen dat het noodzakelijk is om ze in een tool te verwerken.”

Meer dan overlevingskansen

“Bij de keuze voor een behandeling wegen veel factoren mee”, legt Xander Verbeek, Chief Innovation Officer van het IKNL uit. “De keuze voor het verwijderen van een prostaat bij prostaatkanker is bijvoorbeeld anders voor een fitte man van 50 jaar met prostaatkanker of een 82-jarige man in een verzorgingstehuis. Behandelkeuzes waren altijd voornamelijk gestoeld op prognose van overleving. Tegenwoordig kijken we meer en meer naar kwaliteit van leven. Want steeds meer mensen krijgen én overleven kanker, maar houden wel klachten nadien. Het IKNL beheert de Nederlandse Kankerregistratie, een schat aan data over diagnose en behandeling. Ook de PROFIEL database van door patiënten gerapporteerde kwaliteit van leven wordt gebruikt, een echte goudmijn. Deze data kunnen we gebruiken om profielen te schetsen van patiënten. Het resultaat is een data-gedreven tool die gericht is op het profiel van de patiënt. Welke keuzes maakten mensen zoals jij in deze positie?”

‘Het IKNL beheert een goudmijn aan data over kankerpatiënten’

- Xander Verbeek

Gevalideerde data

“In de medische wereld wordt veel onderzoek gedaan naar predictiemodellen. Maar vervolgens moet je daar ook iets mee doen. Dat is de kracht van dit onderzoek. We werken met betrouwbare data, ook in samenwerking met Kanker.nl. Deze informatie is gevalideerd en toegankelijk geschreven. Het is belangrijk om jargon en lastige termen op eenzelfde manier te omschrijven in de tool, om verwarring te voorkomen”, aldus Verbeek. Krahmer: “Het is best lastig om uit te leggen wat het verschil is tussen een algemene kansberekening voor alle patiënten en de kans persoonlijk voor jou. Er is al veel onderzoek gedaan naar wat de beste manier van ‘framen’ van informatie is: hoe leg je iets zo goed mogelijk uit.”

 

' Er is niet zoiets als dé patiënt, ieder mens is anders’

-  Emiel Krahmer

TSHD - Emiel Krahmer

Verschillende disciplines

“Verschillende disciplines komen samen in het project: data science, taaltechnologie en communicatie-onderzoek”, zegt Krahmer. “Dat maakt het bijzonder leuk om aan te werken. Ik leer veel over de medische wereld. Onze drie promovendi ook trouwens, die zitten een dag in de week bij het IKNL en mochten ook een dag in het ziekenhuis meelopen met een arts, tot slecht nieuwsgesprekken aan toe. Een zeer leerzame ervaring.” Ook Verbeek is enthousiast over de samenwerking. Verbeek: “Het is mooi om te zien wat de betekenis van het verhaal rondom cijfers is. En ook de artsen willen graag werken met de tool. Zo maken we impact in de spreekkamer.”

Intuïtieve aanpak

“Verrassend voor mij is dat niet iedere patiënt evenveel informatie wil hebben”, vervolgt Krahmer. “De één wil álles weten, de ander liefst zo min mogelijk. Ook dat moet je meenemen in je tool. Een andere eyeopener voor mij was dat artsen vaak intuïtief keuzes maken in hoe zij mensen informeren.

Tegelijkertijd weten we uit onderzoek dat bedroevend weinig van de informatie uit een gesprek tussen arts en patiënt blijft hangen. Dan is het waardevol wanneer mensen thuis informatie op maat kunnen raadplegen.”

Meer informatie, meer toepassingen

Na anderhalf jaar staan nu de contouren. Over een aantal jaar dienen er tools te zijn voor darm- en borstkanker. Krahmer: “Ik kan me voorstellen dat je voor alle kankersoorten iets soortgelijks kunt ontwikkelen op basis van dezelfde methodologie, aangepast voor die specifieke aandoening.” De komende jaren zal de schat aan informatie over kankerpatiënten en behandelingen alleen maar groeien. Verbeek: “Wij werken nu met de grote hoeveelheid informatie die beschikbaar is. Over een aantal jaar zijn er meer parameters beschikbaar over patiënten. Bijvoorbeeld door het gebruik van smart watches.”

Andere keuzes

De tool wordt naderhand geëvalueerd. “Belangrijk”, benadrukt Verbeek. “Omdat we een tool willen maken waar de patiënt echt iets aan heeft. We starten nu met het maken van concepten, en ook die toetsen we tussentijds.” Gaan patiënten andere keuzes maken? Krahmer: “De verwachting is dat patiënten minder invasieve keuzes maken wanneer ze weten wat de risico’s op bijwerkingen zijn in combinatie met een verbetering van de kans op overleving. Tegelijkertijd vraag ik het me af. De onzekerheid van een kankerdiagnose is groot, misschien blijven patiënten toch wel geneigd om te kiezen voor een invasieve behandeling om het zekere voor het onzekere te nemen. Maar dat doen ze dan wel voorzien van alle relevante informatie.”

Contact