Digitaal volgsysteem kankerpatiënten

Doel

De PROFILES onderzoekers voeren uiteenlopende studies uit. Patiënten worden jarenlang gevolgd, ook na genezing, aan de hand van vrijwillig ingevulde vragenlijsten. Welke bijwerkingen treden op en waarom? Hoe gaat het verder met ze? Hoe kan de zorg worden verbeterd voor de individuele patiënt? De data van alle studies wordt opgeslagen in de PROFILES registratie. Daar worden de data gekoppeld aan de gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie, zodat ook de klinische gegevens van patiënten beschikbaar zijn voor analyse. De schat aan gegevens die dat oplevert, geeft nieuwe inzichten op grond waarvan behandelingen worden aangepast. De data zijn gratis beschikbaar voor verder onderzoek.

Aanpak

In 2016 is gestart met het uitbreiden van het systeem, dat beheerd wordt door het IKNL. NWO subsidieert deze uitbreiding met 1,9 miljoen euro.

• Zo’n 20 onderzoekers uit de gezondheidswetenschappen, geneeskunde en psychologie voeren onder leiding van prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse onderzoek uit met de data.
• Andere onderzoekers dan die van het PROFILES project kunnen het systeem ook gebruiken om data te verzamelen.
• De data worden gedeeld met andere onderzoekers via www.profilesregistry.nl.
• Met de uitbreiding van het systeem willen de onderzoekers de mechanismen van gezondheidsproblemen na kanker beter in kaart brengen. Daarbij wordt, naast vragenlijsten, ook gebruik gemaakt van bijvoorbeeld bloed, pleisters met sensoren, leefstijl apps en cognitieve testen. Daarmee hopen de onderzoekers meer duidelijkheid te krijgen over waarom de ene patiënt veel bijwerkingen heeft en de andere weinig.
• Sinds 2016 is terugkoppeling van de scores op vragenlijsten naar patiënten mogelijk. Patiënten kunnen indien gewenst zien hoe het met ze gaat in vergelijking tot andere, vergelijkbare patiënten. Onderzocht wordt of dit bijdraagt aan ’patient empowerment’.

Impact

• Meer dan 20.000 (ex-)kankerpatiënten hebben tot nu toe meegewerkt.
• Artsen weten meer over bijwerkingen van behandelingen en kunnen daar rekening mee houden.
• Enkele behandelingen van kanker zijn aangepast om bijwerkingen te beperken, waaronder die van het non-Hodgkin lymfoom, vroeg stadium baarmoederkanker, zenuwaandoeningen na chemotherapie bij dikke darmkanker en vermoeidheid na de behandeling van lymfeklierkanker.
• De informatievoorziening aan patiënten is verbeterd met persoonlijke zorgplannen.
• Het probleem dat kankerpatiënten moeilijk een levensverzekering of hypotheek kunnen krijgen werd ontdekt en leidde tot Kamervragen. Overleg van patiëntenverenigingen met het Verbond van Verzekeraars is gaande.
• Vele wetenschappelijke publicaties op grond van de beschikbare data.
• Het volgsysteem wordt ingevoerd door het kankerziekenhuis The Royal Marsden in Londen. Ook in Australië is belangstelling: inmiddels maakt de regio Southwest Australia gebruik van de data uit het systeem voor onderzoek.

Output Digitaal volgsysteem kankerpatiënten