Impact program

‘Hoe kunnen patiënten weer verder? Elke bijdrage telt’

Karin Gehring, Tilburg School of Social and Behavioral Sciences en afdeling Neurochirurgie, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis

“Op wereldniveau is veel onderzoek gedaan waarin cognitieve schade na een hersentumor omschreven wordt. Maar er is nog weinig bekend over de behandeling ervan. Een deel van de mensen die behandeld worden aan een hersentumor, hersenkanker dus, is relatief jong. Rond de veertig jaar, in de bloei van hun leven en met vaak een jong gezin. En dan opeens vallen ze uit.
Ze zijn in eerste instantie vooral blij wanneer ze de hersenoperatie hebben doorstaan. Later komt het besef dat ze verder moeten met hun leven, maar niet meer mee kunnen komen op diverse vlakken. Ze kunnen niet meer goed tegen de prikkels van hun kinderen, kunnen hun werk niet meer op het oude niveau aan, vinden feestjes te druk en hebben moeite met plannen. Dáár wil ik iets aan doen. Hoe kunnen ze weer verder?”

Batterij aan tests

Om antwoord op die vraag te kunnen geven, moet eerst onderzocht worden in hoeverre er sprake is van cognitieve schade. Karin Gehring: “Klachten in het taal/spraakcentrum of mobiliteit worden vooral geobserveerd. Om cognitieve stoornissen vast te stellen zoals slecht kunnen plannen, een verminderd geheugen of niet goed tegen prikkels kunnen, moet je een batterij aan tests afnemen. Hoeveel woorden kun je bijvoorbeeld onthouden van een boodschappenlijstje? In het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis nemen we een test af bij patiënten die een hersenoperatie ondergaan. Het doel van deze tests is om inzicht te krijgen in hoe patiënten het over een tijd van 24 maanden doen op het gebied geheugen, concentratie en planning. Ook kijken we we samen met promovendus Sophie Rijnen en projectleiders hoogleraar Margriet Sitskoorn en neurochirurg Geert-Jan Rutten naar de relatie met vermoeidheid, werk en zelfstandig functioneren. Bij wie moeten we eerder aan de bel trekken en cognitieve revalidatie in zetten? Er zijn zelfs aanwijzingen dat cognitieve tests kunnen voorspellen hoe de tumor zich ontwikkelt. Ook daar doen wij nader onderzoek naar.”

Pionieren

Het is soms wel pionieren. “Dat was het ontwikkelen van de ReMind app bijvoorbeeld zeker. Die is ontstaan op basis van het onderzoek dat ik voor mijn promotie deed. Ik onderzocht een training bij patiënten met cognitieve schade na een hersentumor. Die training bestond uit het doen van diverse oefeningen, het aanbieden van strategieën – hoe kook je bijvoorbeeld als je het lastig vindt om meerdere dingen tegelijk te doen – en het spelen van een videospel ,speciaal ontwikkeld voor deze doelgroep, om de concentratie te verbeteren. Op korte termijn gaven patiënten aan er baat bij te hebben, maar die effecten werden op langere termijn minder. Pas na zes maanden was een verbetering in cognitieve vaardigheden te zien. Dat verbaasde ons in eerste instantie. Maar eigenlijk is het logisch: het kost tijd om nieuwe strategieën in te zetten en je draai ermee te vinden.”

“Het programma was te intensief om er met meer patiënten, buiten het onderzoek ,mee aan de slag te gaan. Daarom hebben we samen met een patiënt en zijn vrouw een app ontwikkeld. Dat is nog niet zo simpel, aangezien je met vele partijen samenwerkt, te maken hebt met eigenaarschap en een app ontwikkelt voor de lange termijn. Dat laatste betekent dat je hem ook moet onderhouden, en dat kost vanzelfsprekend tijd en geld. Daarom wordt nu samengewerkt met CbusineZ, een partij met veel ervaring. Ook wordt de app in een groter onderzoek van promovendus Sophie van der Linden in het ETZ getest bij mensen met een hersentumor. Tegelijkertijd kijken we naar de mogelijkheden om de app bij andere doelgroepen in te zetten.”

Nieuwe richtlijn

Omdat het onderzoeksveld relatief klein is, leert Gehring onderzoekers van over de hele wereld kennen. “Je ziet elkaar op congressen en schrijft een gezamenlijk hoofdstuk voor een boek. Elke bijdrage telt. Zo schreef ik bijvoorbeeld een stuk over het bewijs van specifieke behandelingen bij hersentumoren voor de nieuwe richtlijn voor neuropsychologische revalidatie. Op basis van die richtlijn selecteren de neuropsychologen de beste behandeling voor hun patiënt. Ik bezoek ook geregeld patiëntenverenigingen om uitleg te geven en ervaringen te delen. Daar krijg ik altijd veel energie van.”

“Zo zie je hoe innovatief onderzoek al voordat de resultaten bekend zijn impact kan hebben”

Precisiebestralingen

In een ander onderzoek met het ETZ bestudeert Gehring samen met promovendi Wietske Schimmel, Eline Verhaak, Margriet Sitskoorn en radiotherapeut Patrick Hanssens de effecten van precisiebestraling met een Gamma Knife in vergelijking tot totale hersenbestraling bij patiënten met tien of meer hersenmetastasen. Dit zijn uitzaaiingen van kanker elders in het lichaam naar de hersenen. “Hoewel de totale hersenbestraling nu de standaardbehandeling is in Nederland, blijkt uit wereldwijd onderzoek dat het effect van een precisiebestraling op hersenmetastasen vergelijkbaar is. Alleen weten we dat totale schedelbestraling ook schade veroorzaakt bij het gezonde hersenweefsel, met cognitieve stoornissen als gevolg. Bij precisiebestraling wordt het gezonde weefsel niet of nauwelijks geraakt. Omdat de totale schedelbestraling standaardzorg is, moesten veel artsen wennen aan de vernieuwende precisiebestraling. Daardoor kwam de verwijzing van patiënten naar het onderzoek langzaam op gang. Nu lijkt er een omslag plaats te hebben gevonden en krijgen we steeds meer patiënten doorgestuurd. Zo zie je hoe innovatief onderzoek al voordat de resultaten bekend zijn impact kan hebben. Mogelijk dragen de resultaten van ons onderzoek straks bij aan de aanpassing van de richtlijnen voor de behandeling van hersenmetastasen.”

“Medici en academici hebben elkaar nodig”

De samenwerking met het ETZ verloopt goed. Gehring: “We hebben elkaar nodig. De data die we verzamelen via tests voor en na een behandeling worden op individueel niveau door de neurochirurgen, neurologen, verpleegkundigen en psychologen gebruikt om te kijken hoe een patiënt het voor en na een behandeling op cognitief niveau doet. Tegelijkertijd gebruiken wij die data om iets te kunnen zeggen over grotere groepen patiënten. Waar lopen zij tegenaan in welke mate? Welke kenmerken hebben patiënten die het over langere tijd gezien minder goed doen en patiënten die het juist wel goed doen? Ons nieuwe genetische onderzoek helpt mogelijk ook om betere voorspellingen te doen. Ieders werk vloeit mooi in elkaar over.”