Covid-onderzoeken AWVB illustreren belang van ervaringskennis van naasten
De AWVB verrichtte tijdens de coronapandemie verschillende onderzoeken naar de impact van de pandemie op het leven van moeders en hun gezinnen met jonge en volwassen kinderen met een verstandelijke beperking. Samenwerking tussen zorgprofessionals en familie wordt steeds belangrijker. De onderzoeken laten de waarde zien van familie en andere naasten in de zorg en ondersteuning, door hun unieke kennis over de persoon met een verstandelijke beperking en zijn behoeften. Omdat de ervaringskennis van naasten zo’n belangrijk thema is, werkt de AWVB hieraan verder in het project Ervaringskennis van naasten.
De coronapandemie heeft een vergrootglas gelegd op de thema’s die belangrijk zijn in de levens van gezinnen met jonge en volwassen kinderen met een verstandelijke beperking. De belangrijkste overstijgende thema’s uit de covid-onderzoeken naar de ervaringen van moeders uit deze gezinnen, zijn hieronder samengevat.
Kwetsbaar
Zo voelden moeders zich ten alle tijden verantwoordelijk voor het beschermen van het welzijn van hun kind met een verstandelijke beperking. Tijdens de coronapandemie ervaarden de moeders de kwetsbaarheid van hun kind in sterkere mate. Zij hadden een grote angst voor besmetting met het coronavirus. Een angst die extra gevoed werd door de beperkte IC-capaciteit en de daarmee samenhangende vraag of er voor hun kind wel plek zou zijn wanneer het ernstig ziek zou worden. Ook maakten moeders zich, zeker naarmate de coronapandemie langer duurde, steeds meer zorgen over de impact van het naleven van de coronamaatregelen. Zoals de invloed van het inperken van de sociale contacten op de kwaliteit van leven van hun kind. Het vinden van de balans tussen het beperken van het gezondheidsrisico enerzijds en het bevorderen van de kwaliteit van leven van hun kind anderzijds, was volgens de moeders een zoektocht.
Rol en betrokkenheid familie
Door de coronapandemie en -maatregelen brachten moeders meer tijd door met hun kinderen met een verstandelijke beperking. Deze (fysieke) nabijheid zorgde ervoor dat moeders reflecteerden op de wensen van hun kind en op de complexiteit en veranderlijkheid van hun rol en betrokkenheid bij het leven van hun kind. Moeders vonden het bijvoorbeeld ingewikkeld om zowel de wensen van hun kind als hun eigen wensen te wegen bij het maken van beslissingen. En ze werden zich bewust van hun veranderende rol naarmate hun kinderen ouder werden. De coronapandemie bevestigde voor de moeders ook het onmisbare karakter van familie in de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. Door de unieke kennis van moeders en andere naasten over het kind en zijn behoeften. Tegelijkertijd bevestigde het wegvallen van de professionele ondersteuning tijdens de eerste lockdown (voorjaar 2020) eveneens de essentiële rol van zorgprofessionals en het belang van een goede samenwerking tussen familie en zorgprofessionals.
Meer informatie over de onderzoeken (inclusief factsheets en publicaties):
Ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking, ouders en zorgprofessionals tijdens Covid-19:
Betere kwaliteit van leven en zorg voor naasten en mensen met een verstandelijke beperking:
