Betekenisvolle uitkomsten in de geestelijke gezondheidszorg aan autistische volwassenen

Autistische adolescenten en volwassenen[1] worstelen vaak met psychische problemen, maar ervaren barrières in de toegang tot geestelijke gezondheidszorg en een gebrek aan aandacht voor autismekenmerken (Benevides et al., 2020; Kraan, Adams, Harper, Welch, & Pellicano, 2019; Maddox et al., 2020). In een grootschaliger Nederlands onderzoek rapporteerde 79% van de autistische volwassenen een of meer psychiatrische stoornissen  gedurende het leven, meestal stemmings- en angststoornissen, vergeleken met 49% bij niet-autistische leeftijdsgenoten (Lever &Geurts, 2016). InNederland (Nederlands Autisme Register (NAR), van Wijngaarden et al., 2020) melden 47% van de autistische volwassenen (n=1057) psychische klachten. Internationale studies laten een vergelijkbare hoge prevalentie van psychiatrische stoornissen zien bij mensen met autisme (Lai, Lombardo, & Baron-Cohen, 2014). 

Autistische volwassenen meldden verschillende barrières in de toegang tot geestelijke gezondheidszorg, zoals beperkte beschikbaarheid van zorg, beperkte kennis, vaardigheden en ervaring met betrekking tot het werken met autistische personen bij professionals in de geestelijke gezondheidszorg, onvermogen of onwil om de behandeling aan te passen aan de behoeften van autistische personen, lange wachtlijsten, niet weten hoe of zich in staat voelen om contact op te nemen met diensten, of moeite hebben met het communiceren van symptomen en klachten (Adams &Young, 2020). Ook autistische personen die wel geestelijke gezondheidszorg ontvingen, rapporteerden barrières voor hoogwaardige geestelijke gezondheidszorg (Maddox et al., 2020) en ervoeren de ondersteuning niet altijd als nuttig en voldoende afgestemd op hun behoeften (Crane et al., 2019). Nood aan aandacht voor de invloed van specifieke factoren zoals sociaal isolement, stigma, discriminatie en andere vormen van marginalisatie werd benadrukt (Benevides et al., Autistische volwassenen beschrijven ook positieve en helpende ervaringen in de behandeling van specifieke psychische problemen, het verminderen van zelfbeschadigend gedrag en zelfmoordgedachten, het zich beter in staat te voelen om in het dagelijks leven te functioneren, verbinding te vinden met anderen en perspectieven te creëren op werk en onderwijs (Camm-Crosbie, Bradley, Shaw, Baron-Cohen, & Cassidy, 2019). Positieve uitkomsten werden gelinkt aan het vinden van verbinding, acceptatie, onafhankelijkheid, autonomie en zelfinzicht. Studies naar factoren die bijdragen aan de ervaren kwaliteit van leven en welzijn bij autistische volwassenen tonen het belang van iemands opvattingen over autisme, jezelf kunnen zijn en de impact van sensorische gevoeligheid. (Milton & Sims, 2016). 

Volante is een samenwerking tussen drie ggz-aanbieders in Nederland (GGz Noord-Holland-Noord, Dimence Group en GGzE) en wil door kwaliteitsverhoging en innovatie het bereiken van betekenisvolle uitkomsten voor de patiënt of cliënt versterken. De partnerorganisaties willen zich richten op het verbeteren van het leven van mensen met wie ze werken en van elkaar leren hoe ze dit op een efficiënte manier kunnen realiseren. Het verbeteren van de geestelijke gezondheidszorg voor mensen met autisme is een van de vier lopende hoofdprojecten. Deze studie heeft tot doel meer inzicht te krijgen in (1) welke uitkomsten het meest betekenisvol zijn voor autistische volwassenen in de ambulante geestelijke gezondheidszorg, (2) welke aspecten van ambulante geestelijke gezondheidszorg autistische volwassenen evalueren als nuttig of belemmerend, en (3) hoe leren over de geestelijke gezondheidszorgervaringen van autistische volwassenen van invloed is op professionals in de geestelijke gezondheidszorg.

Onderzoeksvragen

• Welke uitkomsten van ambulante geestelijke gezondheidszorg ervaren autistische volwassenen als het meest waardevol en zinvol? 
• Hoe evalueren autistische volwassenen de ambulante geestelijke gezondheidszorg die ze hebben ontvangen? Welke aspecten van het behandelproces ervoeren zij als helpend of hinderlijk in het bereiken van die betekenisvolle uitkomsten?
• Hoe ervaren professionals in de geestelijke gezondheidszorg de impact van het bijwonen van een spiegelgroepbijeenkomst met autistische volwassenen die nadenken over hun behandeling in de GGz?

Dit is een kwalitatief onderzoek waarbij data worden verzameld aan de hand van spiegelgesprekken in de betrokken organisaties. 

[1] Er is volop debat over de manier hoe te verwijzen naar autisme waaruit verschillende voorkeuren blijken: autistische mensen, waarbij autisme als identiteit wordt gezien, of mensen met autisme, waarbij de nadruk ligt op de persoon (Kenny et al, 2016; Buijsman et al., 2022). Gezien de verschillende voorkeuren, gebruiken ze beide vormen afwisselend. Taalgebruik is belangrijk en evolueert (Dwyer et al., 2022; Bottema-Beutel et al., 2021). We probeerden hier zorgvuldig en respectvol mee om te gaan.