Zorgpad gestoorde afweer: Langetermijn observationele studie bij patiënten met vermoeden van een afweerstoornis (el TIM studie)

Published: 01 maart 2019 Laatst bijgewerkt: 19 september 2022

Prof. dr. E. de Vries, prof. dr. ir. B.R. Meijboom

Inleiding: De klinische presentatie van primaire afweerstoornissen (PIDs) wordt – voor zover bekend – gedomineerd door recidiverende infecties, er is geen algemene consensus over het therapeutisch beleid. Ook over beloop en prognose is niet voldoende bekend. De verwachting is dat het vroegtijdig stellen van de diagnose de prognose op de langere termijn verbetert. Op dit moment raken patiënten met recidiverende infecties vaak verdwaald in de verkeerde zorgketens door gebrek aan specifieke expertise bij de professionals die hen zorg leveren. Een goed geprofileerd Zorgpad Gestoorde Afweer, bemand door deskundige medische en paramedische professionals, biedt patiënten de kans op een efficiënte wijze de voor hen benodigde informatie en zorg te verkrijgen. De gegevens die daaruit worden verkregen zijn van onschatbare waarde voor kennisvermeerdering betreffende deze problematiek als zij systematisch worden verzameld en geanalyseerd. Dat is precies wat in de el TIM studie zal gebeuren.

  • Doelstellingen: Het in kaart brengen van de klinische presentatie, het diagnostisch traject, de therapeutische maatregelen die worden gebruikt, het beloop en de prognose van patiënten voor wie (het vermoeden van) een afweerstoornis bestaat, met als doel evidence-based richtlijnen over herkenning, diagnostiek, behandeling, begeleiding en preventie van complicaties te maken.
  • Studieopzet: De el TIM studie is een langetermijn observationele cohortstudie van onbeperkte duur.
  • Studiepopulatie: Alle aangemelde patiënten bij het Zorgpad Gestoorde Afweer.
  • Interventie: Niet van toepassing.
  • Studieparameters/uitkomstmaten: Alle gegevens die worden verkregen uit anamnese, lichamelijk onderzoek, aanvullend onderzoek en opgevraagde gegevens bij de intake en de vervolgcontacten worden gebruikt voor de statistische analyses betreffende klinische presentatie, herkenning, diagnostiek, gebruikte therapeutische maatregelen, beloop en prognose.
  • Voordelen, risico’s, belasting en groepsgerelateerdheid: Met de gegevens die in de el TIM studie worden verkregen zal de zorg in de toekomst voor patiënten met vermoeden van een afweerstoornis steeds verbeterd kunnen worden. Ook kunnen beleidsmatige beslissingen met behulp van de verkregen gegevens mogelijk beter worden onderbouwd. Dit kan voor de proefpersoon zelf en voor de groep als geheel in de toekomst voordeel opleveren. Aangezien er sprake is van een observationele studie zijn er geen risico’s verbonden aan deelname, en is er geen extra belasting voor de patiënt. Alle aangemelde patiënten komen voor inclusie in aanmerking, er wordt op geen enkele grond onderscheid gemaakt.