Datasets with respondents

Het opzetten van nieuwe dataset met respondenten

Bij een wetenschappelijk onderzoek kun je een nieuwe dataset opstellen door gegevens te verzamelen bij respondenten dan wel door dat twee bestaande (al dan niet openbare) datasets worden gecombineerd.

Een dataset kan de vorm hebben van een bestand, maar ook andere vormen zoals video en audio opnames, interviews, scoreformulieren, eye-tracking etc vallen onder deze definitie. Deze respondenten kunnen zelf geworven worden bijvoorbeeld door een oproep voor deelname of uit een proefpersonenpool.

Respondenten

Voor respondenten geldt dat dat het belangrijk is dat zij vrijwillig deelnemen en dat zij vooraf goed geïnformeerd zijn over het onderzoek o.a. met betrekking tot Bescherming Persoonsgegevens. Dit moet plaatsvinden door een Informed consent formulier.

Indien Verwerkingsgrondslag toestemming is of er Bijzondere Persoonsgegevens worden verwerkt gelden er aanvullende vereisten.

Dataminimalisatie

Indien herleidbare Persoonsgegevens noodzakelijk zijn voor wetenschappelijk onderzoek:

  • De onderzoeker mag alleen persoonsgegevens die noodzakelijk zijn voor het doel van het wetenschappelijk onderzoek verzamelen (zo weinig mogelijk), maar waarborgt wel dat er voldoende gegevens verzameld worden om de vraagstelling van het onderzoek te kunnen beantwoorden.
Beveiliging Indien Persoonsgegevens gebruikt worden in onderzoek dan dienen deze adequaat beveiligd verwerkt te worden
Informatieverplichting De respondenten hebben het recht op informatie en dienen goed geïnformeerd te worden. 
Registratie Onderzoek dient vastgelegd te worden in verwerkingsregister

Het vaststellen van rechtmatigheid en doelbinding

Indien in een wetenschappelijk onderzoek persoonsgegevens verwerkt worden dan dient eerst de zogenaamde rechtmatigheid en doelbinding te worden vastgesteld. Hierna dienen de zogenaamde materiele vereisten in acht te worden genomen om te zorgen dat zorgvuldig met persoonsgegevens wordt omgegaan.

Rechtmatigheid

  • Hebben we een wettelijke grondslag grondslag voor verwerking?

Doelbinding

  • Wat willen we gaan doen?

Materiele vereisten

  • Gaan we zorgvuldig met de Persoonsgegevens om?

Verwerkingsgrondslag nieuwe datasets

Direct van respondenten

Verwerkingsgrondslag is in het algemeen toestemming van betrokkene. In uitzonderingsituaties kan er echter ook sprake zijn van een van de onderstaande verwerkingsgrondslagen:

  • Noodzakelijk voor taak van algemeen belang
  • Noodzakelijk voor gerechtvaardigd belang: hierbij dient een belangenafweging gemaakt te worden tussen het belang van het wetenschappelijk onderzoek en het privacy belang van de Respondent.

Voor meer uitleg over de diverse verwerkingsgrondslagen verwijzen we naar het Beleid Privacy & Verwerking Persoonsgegevens.

Of en indien een dergelijke uitzondering van toepassing is, dient dit door onderzoeker goed gedocumenteerd en gemotiveerd vastgelegd te worden in de vragenlijst Onderzoek. Eventueel kan Data Representative hierbij adviseren.

Het is noodzakelijk dat bij het onderzoek de belangen van de respondenten goed gewaarborgd zijn qua onderzoeksopzet en beheer / beveiliging van Persoonsgegevens. Zie de vereisten bij de diverse punten van de onderzoek levenscyclus.

Voorbeeld:

  • Bij bepaalde vormen van medisch onderzoek ten bate van de volksgezondheid kan er sprake zijn van verwerkingsgrondslag taak van algemeen belang.
Niet VIA Betrokkene

Verwerkingsgrondslag bij wetenschappelijk onderzoek waarbij een nieuwe dataset wordt opgezet waarbij onderzoeksdata worden verzameld zonder deze direct van respondenten te verkrijgen is: Gerechtvaardigd belang.

De onderzoeksdata worden in dit geval verzameld aan de hand van door Respondent zelf openbaar gemaakte informatie.

Voorbeeld:

  • Opzetten nieuwe dataset aan de hand van webscraping.

Bijzondere persoonsgegevens

Bijzondere Persoonsgegevens mogen volgens de AVG alleen op strikte voorwaarden verwerkt worden. Voor Wetenschappelijk onderzoek geldt onder voorwaarden een opheffing van het verbod op het verwerken van bijzondere persoonsgegevens.

Bij het gebruik van nieuwe datasets met bijzondere persoonsgegeves is toestemming verplicht (informed consent): Respondent moet op Informed Consent formulier expliciete toestemming geven voor de Verwerking van de Bijzondere Persoonsgegevens

Doelbinding

Het tweede vereiste is dat er sprake moet zijn van doelbinding: er moet sprake zijn van een welbepaald, duidelijk omschreven doel.

Het doel van de Verwerking Persoonsgegevens is: Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek als bedoeld in de Wet op het Hoger onderwijs en Wetenschappelijk onderzoek en de Gedragscode Wetenschapsbeoefening naar (Doel onderzoek vermelden).