Blad met gegevens, foto Vladislav Bulatov

Zorgvuldig omgaan met persoonsgegevens in onderzoeksdata

Openbare datasets

Bij wetenschappelijk onderzoek wordt veelal gebruik gemaakt van openbare datasets waarin niet eenvoudig herleidbare persoonsgegevens zijn opgenomen

Deze zijn te onderscheiden in:

  • openbare datasets die gedownload kunnen worden, zoals data van het CBS of de European Social Survey en World Value Survey (WVS). Deze datasets bevatten wel persoonsgegevens, maar deze zijn geanonimiseerd of gepseudonimiseerd (waarbij  geanonimiseerde datasets bevatten geen persoonsgegevens en vallen daarmee niet onder deze richtlijn. Themabeleid Privacy & Bescherming Persoonsgegevens – Wetenschappelijk onderzoek 11 Versie 1.0 – mei 2018 Tilburg University de sleutel voor het koppelen van de datasets niet heeft) en daarmee (voor Tilburg University) niet te herleiden naar personen. Deze datasets zonder herleidbare persoonsgegevens vallen daarmee niet onder de AVG. Vaak dien je bij gebruik van deze datasets (bij afsluiten licentie) wel een aantal zaken te verklaren bijvoorbeeld dat je ze niet commercieel gebruikt.
  • Openbare databases waar gebruik van gemaakt kan worden door middel van een licentie.

Attentiepunt hierbij dat indien openbare datasets gecombineerd worden er mogelijk wel sprake kan zijn van (in de toekomst) herleidbare persoonsgegevens.

Gebruik van openbare datasets

Bij gebruik van openbare datasets wordt in principe gebruik gemaakt van geanonimiseerde of gepseudonimiseerde persoonsgegevens (zonder koppelbestand) die daarmee niet herleidbaar zijn. De onderzoeker dient te waarborgen dat voldaan wordt aan de eisen gesteld in de licentie of bij het downloaden, en dat de Persoonsgegevens niet herleidbaar zijn.

Let op: Indien de openbare dataset of deze door combinatie van datasets persoonsgegevens bevat die wel herleidbaar zijn dan dient het onderzoek te voldoen aan alle vereisten zoals opgenomen in dit Beleid. De Data Representative kan ondersteunen bij het vaststellen of dit noodzakelijk is.

Het vaststellen van rechtmatigheid en doelbinding

Indien in een wetenschappelijk onderzoek persoonsgegevens verwerkt worden dan dient eerst de zogenaamde rechtmatigheid en doelbinding te worden vastgesteld. Hierna dienen de zogenaamde materiele vereisten in acht te worden genomen om te zorgen dat zorgvuldig met persoonsgegevens wordt omgegaan.

Rechtmatigheid

  • Hebben we een wettelijke grondslag grondslag voor verwerking?

Doelbinding

  • Wat willen we gaan doen?

Materiele vereisten

  • Gaan we zorgvuldig met de persoonsgegevens om?

Verwerkingsgrondslag openbare data

Verwerkingsgrondslag bij wetenschappelijk is onderzoek waarbij een nieuwe dataset wordt opgezet waarbij onderzoeksdata worden verzameld zonder deze direct van respondenten te verkrijgen is: gerechtvaardigd belang. De onderzoeksdata worden in dit geval verzameld aan de hand van door respondent zelf openbaar gemaakte informatie.

Voorbeeld:

Bijzondere persoonsgegevens

Bijzondere persoonsgegevens mogen volgens de AVG alleen op strikte voorwaarden verwerkt worden. Voor wetenschappelijk onderzoek geldt onder voorwaarden een opheffing van het verbod op het verwerken van bijzondere persoonsgegevens.

Toestemming verkrijgen is bij openbare datasets onmogelijk of kost onevenredig veel inspanning derhalve:

  • Openbaar informeren door middel van privacy statement

Doelbinding

Het tweede vereiste is dat er sprake moet zijn van doelbinding: er moet sprake zijn van een welbepaald, duidelijk omschreven doel.