Blad met gegevens, foto Vladislav Bulatov

Zorgvuldig omgaan met persoonsgegevens in onderzoeksdata

Wat zijn de rechten van respondenten?

De respondent heeft voor, tijdens en na het onderzoek een aantal rechten.

Recht op informatie

Respondenten dienen vooraf duidelijk en goed geïnformeerd worden over het gebruik van persoonsgegevens die verwerkt worden in het kader van onderzoek. Dit moet door:

  • Informed consent
  • Privacy statement op de website
  • Bij hergebruik bestaande dataset gebeurt dit door het geven van informatie. Indien de onderzoeker over contactgegevens beschikt, dient deze informatie persoonlijk toegestuurd te worden en anders openbaar vermeld te worden op internet.
Recht op inzageRespondenten mogen ten allen tijde de verzamelde persoonsgegevens met betrekking tot hun persoon inzien.
Recht op rectificatieRespondenten mogen te allen tijde eisen dat onjuiste persoonsgegevens gerectificeerd worden.
Recht op beperkingRespondenten hebben het recht de verwerking van persoonsgegevens te beperken, bijvoorbeeld in afwachting op de uitkomst van een bezwaar. Beperking houdt in dat persoonsgegevens worden gemarkeerd, en gedurende deze periode niet bewerkt of gedeeld mogen worden.
Recht op verwijderingRespondenten mogen een aanvraag doen om gegevens van deelname te verwijderen. Dit inclusief de antwoorden die de respondent gegeven heeft.
Recht op bezwaarRespondenten mogen aangeven niet (meer) willen dat hun gegevens verwerkt worden

Voor de bovengenoemde algemene rechten van betrokkene zijn voor wetenschappelijk onderzoek bepaalde uitzonderingen gemaakt in de AVG met betrekking tot inzage, verwijderen, corrigeren en beperken.

Voor wetenschappelijk onderzoek gelden de volgende bijzonderheden

  • Inzage, rectificatie, beperking en verwijdering zijn niet van toepassing als dit het wetenschappelijk onderzoek ernstig kan bedreigen. Respondenten kunnen zich hier niet op beroepen.  Een onderzoeker mag hier overigens wel aan meewerken.
  • Voorgaande uitzondering geldt enkel indien de nodige voorzieningen zijn getroffen om te verzekeren dat de persoonsgegevens alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt kunnen worden.

In geval van onduidelijkheid dient overlegd te worden met de ethische commissie van de faculteit.

Wie is verantwoordelijk voor verwijdering, correctie en beperking?

  • De onderzoeker stemt allereerst een beroep op de  rechten verwijdering, correctie en beperking af met de ethische commissie.
  • De onderzoeker informeert de functionaris gegevensbescherming over het verzoek van het recht en het besluit daarover ten behoeve van centrale registratie.

Mag een respondent de toestemning intrekken?

Indien de verwerking van persoonsgegevens gebaseerd is op toestemming dan heeft de betrokkene het recht om deze toestemming in te trekken. Hiervoor is ook geen uitzondering van toepassing voor wetenschappelijk onderzoek.

Het intrekken van deze toestemming moet voor respondenten net zo eenvoudig zijn als het geven van deze toestemming. Dat betekent dat als dit door middel van een formulier is, dit ook kan plaatsvinden door middel van een formulier.

Indien een respondent zijn toestemming intrekt dan betekent dit het volgende:

Intrekken toestemming voor het onderzoekDe respondent neemt niet deel aan het onderzoek en al zijn gegevens dienen verwijderd te worden.
Tijdens het onderzoek

Hoofdregel hierbij is dat de data van de persoon die zijn toestemming intrekt dient te worden verwijderd uit de onderzoeksdatabase TENZIJ dit het bereiken van het doel van het onderzoek onmogelijk dreigt te maken of ernstig in het gedrang dreigt te brengen. In dat geval dient de onderzoeksdata volledig geanonimiseerd te worden waardoor deze niet meer herleidbaar is naar de desbetreffende persoon.

Indien een volledig cohort de toestemming intrekt dan dient de onderzoeker te overleggen met de ethische commissie en de Functionaris Gegevensbescherming.

Voor controleerbaarheid van het onderzoek is het in het kader van wetenschapsethiek vaak wel noodzakelijk dat data herleid kan worden. Door anonimiseren is dit niet meer mogelijk, maar de onderbouwing hiervan, en daarmee de  controleerbaarheid, kan plaatsvinden door de intrekking van de toestemming (audit trail).

Na het onderzoek

Nadat het onderzoek is gepubliceerd en daarmee afgerond:

  • dient een eventuele intrekking van toestemming van betrokkenen verwerkt te worden in de dataset bestemd voor hergebruik in de toekomst: de onderzoeksdata van de personen die toestemming hebben ingetrokken mogen niet gebruikt worden voor toekomstig onderzoek. De onderzoeker dient te waarborgen dat dit niet gebeurt; en
  • dient de onderzoeksdata ten aanzien van deze persoon, voor zover dat nog niet is gebeurd en mogelijk is, volledig geanonimiseerd te worden waardoor deze niet meer herleidbaar is naar de betreffende persoon.