Ervaringsdeskundigen aan de slag bij Tilburg University: “Zo openen we elkaars ogen en kun je breder kijken”
Even voorstellen: Kim Beenhakker en Mireille de Beer. Met een filmpje hebben ze gesolliciteerd bij de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB) van Tranzo, Tilburg University, en vervolgens zijn ze met open armen ontvangen als co-onderzoekers met ervaringskennis. “Het voelt als een warm bad”, zegt Mireille, “we zijn hier gelijkwaardige collega’s.” Kim: “Dat is bijna nooit.”
Hoe dat kan: met de baan die Kim en Mireille bij de AWVB hebben, voor anderhalve dag per week, brengen zij ervaringskennis mee die van grote waarde is. Om kennis te ontwikkelen die zowel voor de wetenschap als de (zorg)praktijk van belang is hebben de onderzoekers van de Academische Werkplaats niet alleen wetenschappelijke kennis nodig, maar ook professionele kennis en ervaringskennis. In het onderzoek van de AWVB zijn deze drie kennisbronnen allemaal van wezenlijk belang. Het resultaat: een gelijkwaardige werkrelatie in het samen doen van onderzoek.
Gelijkwaardige samenwerking
Deze gelijkwaardige samenwerking komt voort uit de visie van prof. dr. Petri Embregts die leiding geeft aan de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking van Tranzo. Binnen deze Academische Werkplaats wordt langdurig samengewerkt door 14 zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking, de landelijke cliëntenorganisatie LFB en Tilburg University.
In de werkplaats werken wetenschappers en science practitioners (professionals die deels werkzaam zijn in de zorgpraktijk en deels als onderzoeker binnen de universiteit) samen met de praktijk aan onderzoek. Zij richten zich gezamenlijk op de vraag hoe zij de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren, bijvoorbeeld door mensen met een verstandelijke beperking te ondersteunen om zelf keuzes te maken en regie over hun leven te krijgen in verbinding met mensen die belangrijk voor hen zijn.
Kennisbronnen
“Vanaf de oprichting van de AWVB, nu zo’n acht jaar geleden, hebben we gewerkt vanuit de visie dat het onderzoek voor en samen met mensen met een verstandelijke beperking vorm moet krijgen”, vertelt Petri. De kennis die zowel mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten als professionals bij zich dragen is hierbij van onschatbare waarde, maar staat vaak niet op papier en zit vooral in de hoofden van deze mensen. Wat vinden zij belangrijk? Waar liggen onze kennishiaten? We kwamen er al snel achter dat ervaringskennis van de mensen met een verstandelijke beperking zelf centraal moest staan.”
Hoe meer kennisbronnen we kunnen verbinden, hoe beter
Embregts pakt een blad papier, om te tekenen hoe Tranzo drie kennisbronnen verbindt. Drie cirkels overlappen elkaar op één punt, het punt waar het om draait. “Hoe meer we de kennis van wetenschappers, professionals en ervaringsdeskundigen met elkaar kunnen verbinden, hoe beter onderzoeksresultaten kunnen aansluiten bij de zorgpraktijk en bij vakopleidingen. Nieuwe kennis kan daadwerkelijk ‘landen’.” Binnen de Academische Werkplaats wordt regelmatig op projectbasis samengewerkt met ervaringsdeskundigen. Om de kennisuitwisseling structureel in te bedden, zijn twee supergemotiveerde nieuwe werknemers met schatten aan ervaringskennis gestart als co-onderzoeker binnen het kader van de Participatiewet.
Gelijkwaardigheid
“Waar ik graag aan wil bijdragen is dat zorgondersteuners beter communiceren met mensen met een verstandelijke beperking,” legt Kim haar beslissing uit om te solliciteren bij Tilburg University. Dat is al aan het veranderen, maar het gaat nog vaak mis – ook al is dat meestal niet zo bedoeld, aldus Kim. Petri beaamt dat volmondig: “Wetenschappelijk onderzoek richt zich vaak op de effectiviteit van ondersteuning, niet op de relatie en de mate van gelijkwaardigheid die mensen met een verstandelijke beperking ervaren ten opzichte van hun begeleiders.” Dat is precies waar het om gaat: samen de vinger leggen op wat echt belangrijk is.
Ik ben meer dan mijn beperking
”Ik vind het belangrijk dat je iets nieuws kunt ontwikkelen en dat er iets met het onderzoek wordt gedaan,” springt Mireille bij. “Mensen gaan anders met je om omdat je een beperking hebt, maar ik ben meer dan mijn beperking.”
De nieuwe co-onderzoekers hebben inmiddels een kennismakingsprogramma doorlopen en uitgebreid gesproken met de andere onderzoekers van de Academische Werkplaats. “Ik heb meteen ontdekt dat ik niet alleen iets geef aan hen, maar zij ook aan mij”, zegt Mireille. Kim is zelfs anders gaan kijken naar haar eigen begeleiders. “Ik realiseer me nu dat zij ook tegen dingen aan lopen. Zo openen we elkaars ogen en kun je breder kijken.”
Op de foto vlnr: Petri Embregts, Kim Beenhakker, Mireille de Beer. Foto: Wilfried Scholtes