Promotie L. Ham MSc

Kanker heb je niet alleen. De ziekte heeft niet alleen invloed op de patiënt zelf, maar ook op diens naasten. Dat is misschien nog meer het geval rond het levenseinde van de patiënt. Naasten bieden steun aan de patiënt en helpen bij de dagelijkse zorg, wat zwaar kan zijn. De rol van naasten wordt steeds belangrijker, mede door de toenemende druk op de gezondheidszorg in Nederland. Het is belangrijk om naasten goed te ondersteunen, zodat ze enerzijds de nodige zorg aan de patiënt kunnen blijven geven en anderzijds zelf een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Het doel van dit proefschrift was daarom om inzicht te krijgen in de ervaringen van naasten van patiënten met gevorderde kanker in Nederland. Met die informatie kunnen we de ondersteuning voor de naasten verbeteren, wat er hopelijk voor zorgt dat hun kwaliteit van leven ook verbetert. Om de onderzoeksvragen van dit proefschrift te beantwoorden zijn gegevens gebruikt van twee grote (inter)nationale studies, registratiedata en een literatuurstudie.  

Eén van de conclusies van dit proefschrift is dat mogelijk niet-passende zorg voor patiënten met gevorderde kanker er toe leidt dat het welzijn van naasten afneemt. Een voorbeeld van deze mogelijk niet-passende zorg is dat de behandelend arts medicatie aan de patiënt blijft geven waarvan de risico’s waarschijnlijk groter zijn dan de voordelen in de laatste levensfase. Het blijkt dat bijna de helft van alle patiënten met longkanker (45%) nog dit soort medicatie krijgt in de laatste maand van hun leven. 

Een tweede belangrijke conclusie is dat het welzijn van naasten afneemt in het laatste levensjaar van patiënten met gevorderde kanker en het aantal naasten dat emotionele problemen ervaart toe neemt. Veel naasten hebben meer behoefte aan ondersteuning bij psychologische problemen, maar ook aan informatie over en steun bij de zorg voor de patiënt. Daarnaast stopt de impact van kanker voor de naaste niet bij het overlijden van de patiënt. Na het overlijden van de patiënt ervaart ruim 40% van de nabestaanden emotionele problemen. 

Een deel van de onderzoeken is uitgevoerd tijdens de COVID-19-pandemie. Tijdens deze pandemie veranderde er veel in de zorg én in de mogelijkheden om elkaar te steunen. Toch werden er in dit proefschrift geen verschillen gevonden in het welzijn van nabestaanden die voor of tijdens de COVID-19-pandemie een geliefde waren verloren aan kanker. Uit onderzoek dat we in Zweden uitvoerden bleek wel dat het slechter ging met nabestaanden die tijdens de COVID-19-pandemie overlijdensrituelen niet hadden kunnen uitvoeren zoals ze graag hadden willen doen. 

Dit proefschrift laat zien dat het belangrijk is dat we in de palliatieve zorg de naasten niet vergeten zowel tijdens de laatste levensfase als ná het overlijden van de patiënt. De steun voor naasten kan komen van zorgverleners, maar ook van de sociale omgeving van naasten (bijvoorbeeld familie en vrienden) en van de bredere gemeenschap zoals buren, werk en kerk. Voor de zorg die naasten geven aan de patiënt is het belangrijk dat naasten goed geïnformeerd worden over wat ze kunnen verwachten tijdens het ziekteproces (bijvoorbeeld welke symptomen kunnen optreden) en hoe ze hierbij ondersteuning kunnen krijgen.