Patiënt met kanker wil gepersonaliseerde informatie

“De consensus in de medische wereld was heel lang: patiënten kunnen zich niet verlaten op percentages. Het is voor hen 50-50: ik overleef het wel, of niet. Ik vroeg me af of dat wel klopt. Zeker sinds de coronacrisis worden mensen de hele dag door geconfronteerd met cijfers. En websites als kanker.nl ontsluiten al langer data over overlevingskansen voor verschillende typen tumoren en stadia. Deze statistieken zijn echter vaak gebaseerd op groepsdata en daardoor lastig te vertalen naar de individuele patiënt. Daarom heb ik de behoefte en voorkeuren gepeild van patiënten aan statistische informatie die aansluit bij hun situatie.”

Informatiebehoefte

Het onderzoek van Ruben Vromans laat zien dat het overgrote deel van de patiënten wel degelijk behoefte heeft aan gepersonaliseerde informatie over overlevingskansen. Hetzelfde geldt voor informatie over kans op terugkeer van de tumor en de kans op bijwerkingen bij behandeling. “Dankzij de Nederlandse Kankerregistratie beschikken we over data als leeftijd, geslacht, jaar van diagnose en type en stadium van tumoren. In samenwerking met de stichting Kanker.nl gaan we overlevingscijfers meer op maat aanbieden voor arts én patiënt. Dat begint voorzichtig. In april 2022 komt de tool ‘Specifieke Cijfers’ beschikbaar voor een selecte groep patiënten. We gaan met hen uitproberen: werkt dit? Begrijpen ze de informatie? En wat willen ze ermee doen?”

In samenwerking met stichting Kanker.nl gaan we overlevingscijfers op maat aanbieden aan artsen en patiënten

Spannend

“Voor sommige betrokkenen is dit een spannende stap. Het is nieuw: artsen beschikten tot voor kort ook nog niet over de data om meer op de patiënt toegespitste informatie aan te bieden. Er is ook twijfel over hoe een deel van de patiënten op deze informatie gaat reageren. Gaan ze de cijfers begrijpen? Hoe interpreteren ze deze? Mensen kunnen zich zorgen gaan maken bij een slecht percentage, terwijl dat natuurlijk ook niet alles zegt. Anderzijds zien we ook dat als we algemene informatie aanbieden, patiënten méér willen weten en hun eigen kansen soms te pessimistisch inschatten ten opzichte van het gemiddelde. En doordat informatie op internet te vinden is, hoeven patiënten niet te kijken als ze dat niet willen.”

Conversatiestarter

“In de communicatie is het daarom heel belangrijk om duidelijk te maken dat de gepersonaliseerde statistieken altijd onzekerheid met zich meebrengen. Het gaat immers om informatie uit het verleden. Het kan ook heel anders lopen. Ook proberen we context te bieden bij de informatie. Bij een grafiek zetten we bijvoorbeeld heel duidelijk waar mensen precies naar kijken; wat is de hoofdboodschap en wat betekent de uitkomst precies? We gaan ongetwijfeld nog veel leren van deze nieuwe tool. Maar het is een mooie en belangrijke eerste stap om de informatiebehoefte van de patiënt centraal te zetten. Ik zie het ook echt als een startpunt: een conversatiestarter voor artsen en patiënten en hun naasten. Hiermee kunnen ze samen op inhoudelijke basis in gesprek over (behandel)keuzes die voor patiënten van groot belang zijn.”

Gepersonaliseerde informatie kan het startpunt zijn voor gesprekken over keuzes die voor patiënten van groot belang zijn

Meer onderzoek

Binnen Tilburg University houdt een groep enthousiaste bevlogen onderzoekers zich bezig met onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kanker. Zij werken samen om inzicht te krijgen in psychologische en biologische processen achter bijvoorbeeld vermoeidheid, angst en pijn. 

Ontdek onderzoek naar kanker bij Tilburg University

Publicatiedatum: 3 februari 2022