Floortje Mols door Gerdien Wolthaus Paauw

PROFIEL-studie draagt bij aan kwaliteit van leven van mensen met kanker

TilburgU & Co Femke Trommels

Betere zorg voor mensen die kanker hebben of hebben gehad. Dat is het doel van de PROFIEL-studie, een internationaal samenwerkingsverband voor het verzamelen en delen van data over de kwaliteit van leven van (ex) kankerpatiënten. De studie is in 2004 opgezet door onderzoekers van Tilburg University en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Psycholoog Dr. Floortje Mols is een van de drie projectleiders en vertelt er graag over: “PROFIEL is een prachtig voorbeeld van wetenschappelijke en praktische samenwerking ten behoeve van een betere kwaliteit van leven voor mensen die met deze nare ziekte te maken hebben. In ons onderzoek staat het belang van de patiënt altijd voorop.”

PROFIEL werd ontwikkeld als een open platform voor dataverzameling. Er werd en wordt daarbij nauw samengewerkt met artsen, verpleegkundigen en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het doel is de zorg voor patiënten zo goed en dichtbij huis mogelijk te maken. “We doen met PROFIEL veel verschillende studies. Immers: iedere tumorsoort heeft eigen behandelmethodes en dus ook andere mogelijke bijwerkingen op korte en lange termijn. Het PROFIEL-systeem wordt in meer of mindere mate in ieder ziekenhuis in Nederland gebruikt. Alleen al op het gebied van schildkliertumoren werken 13 Nederlandse ziekenhuizen mee. Ons onderzoek is bij uitstek multidisciplinair. De PROFIEL-onderzoekers hebben een verscheidenheid aan achtergronden; psychologen, epidemiologen, gezondheidswetenschappers, artsen, bewegingswetenschappers, communicatiewetenschappers en voedingsdeskundigen. Er werken bij PROFIEL zo’n 25 onderzoekers en 7 onderzoeksassistenten, en allemaal vrouw”, lacht Floortje Mols.

Open en toegankelijk

Overzicht houden over een enorme hoeveelheid data is een belangrijke toegevoegde waarde van PROFIEL. Maar ook het open en effectief delen van data is deel van de filosofie, licht Floortje Mols toe: “Onderzoekers wereldwijd kunnen data opvragen en gebruiken voor onderzoek, maar het gaat verder dan dat. De gehele registratie wordt in meerdere ziekenhuizen gebruikt. Dus als andere onderzoekers onze registratie willen gebruiken voor hun eigen studie dan kan dat.  Tot slot is ook het systeem voor registratie te kopiëren. Dat is bijvoorbeeld al gedaan door 20 ziekenhuizen in de UK. Het belang van de patiënt staat centraal, die is het meest gebaat bij open delen van data en methoden.”

Floortje Mols

Zowel de PROFIEL-data als het registratiesysteem zelf zijn toegankelijk voor onderzoekers en artsen

Floortje Mols

Kwaliteit van leven

Inmiddels hebben zo’n 30.000 patiënten meegedaan aan een PROFIEL-studie. Zij worden daarvoor actief gerekruteerd door zorgverleners en ze ontvangen een informatiepakket. “Het betrekken van patiënten is heel belangrijk. Er wordt best veel van ze gevraagd, zoals: vragenlijsten invullen, bloedprikken, een Fitbit dragen, weegmomenten of een online voedingsdagboek bijhouden. Hun inzet is cruciaal. We betrekken patiënten bij de opzet van studies, ze krijgen inzicht in hun antwoorden op vragenlijsten, en op termijn streven we uiteraard naar een betere zorg voor kankerpatiënten. Artsen weten beter wat werkt in welke situatie en er is meer oog voor psychologische effecten van een behandeling en voor de kwaliteit van leven. Een behandeling kan bijvoorbeeld 1% meer overlevingskans bieden, maar wel zeer ernstige en beperkende bijwerkingen geven. Informatie van studies zoals die van PROFIEL maken dit inzichtelijk en kunnen zorgverleners en patiënten helpen om een weloverwogen behandelkeuze te maken. Overigens leggen we, in samenwerking met Centerdata, dezelfde vragen rondom welzijn, kwalen en kwaliteit van leven voor aan een controlegroep van gezonde mensen. Zo krijg je meer zicht op wat veroorzaakt wordt door een kankerbehandeling en wat misschien ook gewoon onderdeel is van leeftijd of levensfase.”

Behandelingen kunnen zeer ernstige en beperkende bijwerkingen hebben. Onze inzichten helpen bij weloverwogen keuzes

Schone lei

Mensen met kanker lopen tegen meer aan dan alleen gezondheidsproblemen, vertelt Floortje Mols: “Uit ons onderzoek bleek hoe lastig het is voor oud-kankerpatiënten om een levensverzekering voor de hypotheek af te sluiten. Veel mensen hebben daar last van, hebben het gevoel dat ze niet door kunnen. Naar aanleiding van deze resultaten staat het op de politieke agenda en zijn hier Kamervragen over gesteld. Door de NFK is op basis van deze en andere data flink gelobbyd, wat heeft geleid tot ‘de schone lei-regeling’ waarmee mensen die kanker hebben gehad na verloop van tijd toch weer een hypotheekkunnen afsluiten.”

Dankzij de ‘schone lei regeling’ kunnen ex-kankerpatiënten weer een hypotheek afsluiten

Over PROFIEL

De PROFIEL-registratie is een platform voor dataverzameling over kankerpatiënten. PROFIEL staat voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen die kanker hebben of hebben gehad. Hiervoor werken onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Tilburg University (TiU) samen met medisch specialisten van ziekenhuizen in heel Nederland. Binnen Tilburg University is het departement Medische en Klinische Psychologie verantwoordelijk. Meer informatie: https://www.profielstudie.nl/  Twitter: @PROFIELstudie