Zorgvuldig omgaan met persoonsgegevens in onderzoeksdata
Deze informatie is van toepassing op alle verwerkingen van persoonsgegevens die plaatsvinden in het kader van wetenschappelijk onderzoek onder verantwoordelijkheid van Tilburg University en geldt voor iedereen die werkzaam is onder verantwoordelijkheid van Tilburg University.
De AVG heeft ook voor wetenschappelijk onderzoek een aantal belangrijke implicaties. Door vanaf het begin zorgvuldig om te gaan met onderzoeksdata hoef je aan het einde van het proces geen extra zaken meer vast te leggen. Je hebt namelijk door het vaststellen van een verwerkingsgrondslag en het invullen van een verwerkingsregister reeds nagedacht over de noodzakelijkheid van de data, het soort gegevens dat je dient te verzamelen en hoe je deze gaat verzamelen, analyseren en opslaan.
Bij het gebruik van panel- of publieke datasets is in sommige gevallen de AVG niet van toepassing, bijvoorbeeld als de data anoniem is. Dit document (alleen beschikbaar in het Engels) helpt bij het bepalen of de dataset onder de reikwijdte van de AVG valt.
Drie fasen van onderzoek
De aspecten van wetenschappelijk onderzoek die relevant zijn voor persoonsgegevens kunnen weergegeven worden in drie fasen: voor, tijdens en na afronding van het onderzoek.
Deze drie fasen hebben hun eigen aandachtspunten als het gaat om bescherming van persoonsgegevens waarmee de onderzoeker rekening moet houden.
Vooraf
- Schrijven onderzoeksvoorstel
- Vaststellen verwerkingsgrondslag
- Aanmeldformulier Ethiek, Datamanagement en AVG
- Verwerkingsregister
- Informed consent
- Ethische toetsing
- Subsidieaanvraag
- Privacy Assessement
- Verwerking door derden
Na afronding
-
Hoe regel ik toestemming van respondenten (informed consent)?
Een van de wettelijke verwerkingsgrondslagen voor wetenschappelijk onderzoek is toestemming van de respondent. In uitzonderingsgevallen kunnen er echter ook andere verwerkingsgrondslagen van toepassing zijn. Indien bijzondere persoonsgegevens bij wetenschappelijk onderzoek verwerkt worden dan dient hiervoor expliciete toestemming gegeven te worden.
-
Hoe zit het met bewaren van onderzoeksdata en bewaartermijnen?
Wanneer een onderzoek is afgerond, zal de onderzoeksdata op zorgvuldige wijze moeten worden bewaard. Maar hoe doe je dat, en hoe lang mogen (of moeten) de data worden bewaard? Op deze pagina vind je meer informatie hierover.
-
Wat zijn de rechten van respondenten?
De respondent heeft voor, tijdens en na het onderzoek een aantal rechten.
-
Wat zijn persoonsgegevens en hoe verwerk ik deze zorgvuldig?
Deze richtlijn is alleen van als bij wetenschappelijk onderzoek persoonsgegevens worden verwerkt.
-
Hoe waarborg je de zorgvuldige omgang met onderzoeksdata met persoonsgegevens?
Tijdens elk onderzoek waarin Persoonsgegevens verwerkt worden, is het van belang dat zorgvuldig met deze data wordt omgegaan. Op deze pagina vind je meer informatie over hoe Tilburg University je een dergelijke zorgvuldige omgang met data waarborgt.
-
Hoe ga ik om met datasets waarin persoonsgegevens verwerkt zijn?
Voor een onderzoek van start gaat, neemt een onderzoekers de beslissing om zelf data te verzamelen of gebruik te maken van bestaande datasets of een combinatie daarvan. Dit proces verloopt, indien van toepassing, tegelijk met de aanvraag voor de ethische toetsing.
-
Eye tracking
Bij sommige wetenschappelijke onderzoeken wordt gebruik gemaakt van eye tracking om de oogbewegingen te volgen. Denk hierbij aan een onderzoek waarbij gekeken wordt hoe personen naar websites kijken.
-
Aanmeldformulier Ethiek, Datamanagement en AVG
Voor aanvang van het wetenschappelijk onderzoek moeten onderzoekers een aanmeldformulier invullen rondom ethiek, datamanagement en de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
-
Welke verschillende vormen van datasets zijn er?
Besproken worden audio- en video opnames, interviews en observaties, experimenten in labs, eye tracking en medische screening (MRI/EEG/ECG....)
-
Audio- en video opnames als dataset
Audio en video opnames worden regelmatig gebruikt bij wetenschappelijk onderzoek. Opnames kunnen gebruikt worden voor presentaties of publicaties, bij bijvoorbeeld onderwijs. Het is van belang dat de respondent hierover goed geïnformeerd is en toestemming geeft.
-
Wie is bij onderzoek verantwoordelijk voor het databeleid?
Een onderzoek wordt uitgevoerd onder leiding van een onderzoeker. Deze is verantwoordelijk voor de naleving van dit beleid en dient te waarborgen dat iedereen die onder zijn/haar verantwoordelijkheid meewerkt aan het onderzoek (bijv. (buiten)promovendi, student-assistenten en studenten) zich houdt aan dit beleid inzake bescherming persoonsgegevens en datamanagement.
-
Medische screening (MRI/EEG/ECG....)
Bij een aantal wetenschappelijke onderzoeken wordt gebruik gemaakt medische screening zoals een MRI, EEG en ECG. Dit zijn bijzondere persoonsgegevens. Hiervoor gelden de volgende richtlijnen:
-
Interviews en observaties, experimenten in labs
Onderzoekers maken vaak verslagen van interviews en observaties. Bij sommige onderzoeken worden experimenten met proefpersonen gedaan in labs.
-
Wearables
Als bij een wetenschappelijk onderzoek gebruik gemaakt wordt van zogenaamde wearables, zoals een fitbit, gelden de volgende richtlijnen.